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Atemlos, ab ins Heim …

Jeder Mensch hat ein Wunsch- und Wahlrecht auf seinen Wohnort und die Wohnform. Kein Mensch darf wegen seiner Behinderung benachteiligt oder diskriminiert werden. So steht es im Grundgesetz und ist in der EU-Behindertenrechtskonvention festgeschrieben, die Deutschland 2009 – also genau vor 10 Jahren – unterzeichnet hat.

Schöne Worte, die scheinbar doch nicht für ALLE Menschen zu gelten scheinen! Mit dem Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz (RISG) des Bundesgesundheitsministers Jens Spahn, dessen Referentenentwurf Mitte August 2019 vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde, soll dieser Grundsatz für Menschen mit einem hohen Bedarf an Intensiv- oder Behandlungspflege aufgehoben werden.

In den Medien wird aktuell überall darüber berichtet. Menschen, die aufgrund einer Behinderung oder Krankheit dauerhaft beatmet werden, sollen zukünftig nicht mehr zu Hause durch Assistenten bzw. einen Intensivpflegedienst gepflegt werden dürfen. Eine Heimunterbringung soll zum Regelfall werden. Nur für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr und in Ausnahmefällen für Erwachsene soll eine intensivmedizinische Pflege in der Häuslichkeit stattfinden dürfen. Ausnahmen sind nicht definiert. Es soll über eine Zumutbarkeit im Einzelfall entschieden werden, die auch nicht definiert ist und von Dritten am Ende willkürlich getroffen werden wird. Diesen Fall gab es in jüngster Vergangenheit nur zu oft, nach Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes. Im Entwurf ist von einem Bestandsschutz die Rede, der auf 36 Monate nach Inkrafttreten des RISG zeitlich begrenzt ist. 36 Monate Bestandschutz? Das ist für einen Menschen, der dauerhaft beatmet wird, allerhöchstens eine Galgenfrist, um das Nötigste für eine Zwangsinternierung in ein Heim zu organisieren, sich von Familie, Freunden, von einem selbstbestimmten Leben zu verabschieden!

Dass in Beatmungs-WGs viel schief gelaufen ist bzw. läuft, ist bekannt und sehr traurig. Dort muss selbstverständlich etwas geändert werden. Aber ein Heimzwang, der es nötig macht, noch viel mehr Menschen mit hohem medizinischen Pflegebedarf und dauerhafter Beatmung zu versorgen, wird daran nichts ändern! Der Mangel an Pflegefachkräften nimmt dadurch nicht ab, wird aber dann noch viel schwerwiegender für die Betroffenen zu spüren sein. Man sieht es dann nur nicht mehr so gut, denn es geschieht hinter verschlossener Tür, unter dem Deckmantel der Qualitätssicherung.

Die Rehabilitation zu fördern, können wir als Verband der Körperbehinderten der Stadt Dresden e. V. selbstverständlich nur begrüßen. Bei Patienten, die durch einen Unfall oder eine Krankheit intensivmedizinischer Pflege bedürfen und deren gesundheitliche Situation hoffen lässt, durch Rehabilitation eine Entwöhnung von der Beatmung zu erreichen, sollte dies unbedingt angestrebt werden.

Es darf aber nicht zu Lasten derjenigen gehen, die aufgrund chronischer Erkrankungen, progredienten Verläufen ihrer Behinderung oder beispielsweise sehr hohen Querschnittlähmungen definitiv nicht von der Beatmung entwöhnt werden können! Dies betrifft im Übrigen zirka ein Drittel aller beatmeten Menschen. Hier ist von einer Beatmung bis ans Lebensende auszugehen. Diese Gruppe der Betroffenen lebt häufig zu Hause in ihren Familien, eigener Wohnung mit Intensivpflegedienst oder sie organisieren sich ihre Pflege im Persönlichen Budget selbst. Sollte dieser Gesetzesentwurf in Kraft treten, werden diese Menschen für den Rest ihres Lebens gegen ihren Willen in vollstationäre Heime oder spezielle Beatmungs-Einheiten zwangsverbracht und leise dahinsiechen!

Dieser Referentenentwurf trifft die Schwächsten der Schwachen an der empfindlichsten Stelle sehr hart. Er löst pure Existenzängste unter den Betroffenen aus und versetzt sie in eine absolute Ohnmacht! Es trifft Menschen, die sich ihr selbstbestimmtes Leben meist hart erkämpft haben, die in ihren eigenen Wohnungen mit (Ehe-)Partner und Familie ein weitestgehend normales Leben führen, unterstützt von Pflegern eines Intensivpflegedienstes oder Assistenten, die im Rahmen eines Persönlichen Budgets selbst angestellt wurden. Nicht selten gehen sie trotz aller Widrigkeiten einem geregelten Arbeitsalltag nach. Diese Menschen tragen die Verantwortung für die Einarbeitung ihrer persönlichen Pflegeassistenten und für die Einhaltung ihrer Pflegestandards selbst. Sie sind erwachsen, mündig und wissen am besten, was gut für sie ist. Auch Herr Spahn und sein Gesundheitsministerium darf dieses Recht NICHT unterwandern!

Gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention fordern wir die Politik nachdrücklich auf, dafür zu sorgen, dass der Gesetzentwurf um folgende Paragraphen ergänzt wird:
Der Patient, an dem Bedarf für außerklinische Intensivpflege oder häusliche Krankenpflege festgestellt wurde, bestimmt schriftlich sowohl die Standards, die bei der außerklinischen Intensivpflege im individuellen Fall gelten sollen (und er trägt die Verantwortung für deren Einhaltung), als auch im Sinne der Selbstbestimmung den Ort, an dem diese geleistet werden soll. Wenn der Patient zu einem Gesichtspunkt der Pflegegestaltung keine Angaben festsetzt oder im rechtlichen Sinne nicht dazu imstande ist, gelten automatisch die übrigen Standards und Bestimmungen des RISG, die aber im Einzelnen von einem mündigen Patienten jederzeit widerrufen werden können. Ein Entwöhnungsversuch von der Beatmung kann von einem mündigen Patienten abgelehnt werden, ansonsten gelten hier die Richtlinien des RISG.

Bitte unterstützen Sie die Petition auf change.org/intensivpflege

Romy Pötschke

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